MEDICINA. En el otro lado. De la estadística a la singularidad.

 

"Non timebis a timore nocturno" (Salmos).

Ser médico no inmuniza contra la enfermedad. Unos lo llevan mejor que otros, pero hay una buena dosis de hipocondría en el colectivo médico, traducida en dos actitudes sólo aparentemente opuestas, el recurso a todo tipo de pruebas diagnósticas que confirmen la ausencia de enfermedad (lo que sería la hipocondría clásica) o el rechazo de cualquier consulta (más propio de la nosofobia). Dos polos del mismo miedo, la excesiva vigilancia técnica o la clara imprudencia; a veces incluso la negación de lo evidente.

Aunque no todo el mundo esté convencido de ello, como los transhumanistas, parece que todos nos moriremos algún día. Y esa realidad, tan terca, puede darse de modo súbito, en cuyo caso los testimonios del tránsito no se comunican a otros, o de forma más gradual, tras un diagnóstico ominoso. 

El cáncer es una triste realidad, aunque sepamos que se presenta de forma muy variada y hay muchas curaciones. El diagnóstico se asocia a un pronóstico basado generalmente en el triste criterio frecuentista. Desde la mediana de supervivencia se infiere generalmente el tiempo de vida que le queda a alguien concreto. El diagnóstico proporciona un pronóstico cuantificado de esperanza de vida; un pronóstico que no atiende a singularidades. Sin embargo, cada uno es como es en función de su biología y su biografía. El gran Stephen Gould fue diagnosticado en 1982 de un mesotelioma asociado a un pronóstico infausto a la luz de la mediana de supervivencia. Pero Gould, que no era médico, pero sí científico, fue lo suficientemente frío para aceptar como científico la parte optimista de una curva sesgada. Y publicó un hermoso escrito al respecto, “la mediana no es el mensaje” Sobrevivió. Acabó muriendo más tarde, pero de otro cáncer, un adenocarcinoma pulmonar metastásico.

Acabo ahora de leer una reflexión de una doctora, Susan P. Walker, diagnosticada de cáncer de mama, publicada hoy mismo en el New England Journal of Medicine. Reflexiona sobre lo que supone que quien diagnostica sea diagnosticado, y lo que se asocia al tratamiento, cuyo objetivo reside en prolongar el tiempo de vida sin atender adecuadamente muchas veces a su calidad. 

Volcó esa reflexión, que critica de paso la estupidez de referirse al cáncer como una “lucha”, jugando con un término muy habitual en la estadística médica (también en otros ámbitos), la curva ROC. Una curva ROC (receiver operating characteristic) facilita, para un método diagnóstico concreto, evaluar el mejor punto de corte para optimizar la sensibilidad (que no se nos “escape” la posible enfermedad evaluada) o la especificidad (que no veamos falsos positivos). El área bajo la curva oscila entre 0,5 y 1, acercándose tanto más a la unidad cuanto mejor es el test diagnóstico.

Pues bien, esta mujer consideró la opción de otra curva, referida a su situación, y jugó con ese término, ROC, para definirla: “Reality of Cancer”. En vez de poner en ordenadas verdaderos positivos y en abscisas falsos positivos (lo que hace una curva ROC diagnóstica), puso como ordenadas el riesgo de muerte y en abscisas el riesgo de perder cada día. La imagen (de forma inversa a una ROC habitual) trata de mostrar hasta qué punto se puede ganar tiempo de vida y perder, a la vez, días de vida real. Desde un optimismo que recuerda al de Gould, afirma algo que, siendo obvio, tiende a ignorarse, que lo que importa no es tanto durar como vivir cada día. Serenamente. La curva tendrá en cuenta todo lo que va ligado al diagnóstico y tratamiento y a la respuesta biológica y biográfica a ambos.

En estos tiempos de locura cientificista de constantes promesas salvíficas, es de resaltar una de las afirmaciones mostradas en el artículo: “This ROC is the yin to the “omics” yang of precisión and personalized medicine”. 

No sólo hay luz u oscuridad en la Medicina, como no la hay en una persona. Todos caminamos por senderos sombríos en los que, a veces, la luz nos guía y alegra.

MEDICINA. Vida y supervivencias.

Todos tenemos una concepción intuitiva de lo que supone estar vivos, pero, en cuanto tratamos de analizarlo, las cosas se complican; basta con echar una mirada a la Historia de la Filosofía y complementarla con la perspectiva de la Biología para reconocer que no es sencillo ni de aplicación universal decir qué entendemos por vivir. A la vez, la Historia muestra que a lo largo del tiempo las formas y duraciones de vida han sido muy diferentes y, desde esa perspectiva, podemos considerarnos en general bastante afortunados por vivir ahora y no, por ejemplo, en la Edad Media.

Parece que se vive más propiamente cuanto menos se piensa en ello, algo que asociamos fácilmente a la juventud y quizá por eso se la añore, aun cuando el hecho de ser joven pueda ir acompañado de serios problemas existenciales. Desde esa perspectiva nostálgica podría llegarse a la exageración pensando inútilmente en la vida de los bebés e incluso la de los fetos flotando en su mar amniótico. Parece que el gran humorista Quino imaginó la bondad de vivir al revés, empezando como viejos en un asilo y acabando en un orgasmo "después" de la fecundación.

En cierto modo, la vida supone la inconsciencia y, por eso, el hecho de hablar, de reflexionar, nos aleja de la vida más propia por no pensada, la animal, en la que estamos enraizados a pesar de la cultura que el lenguaje permite.

El hecho de vivir propiamente nos hace ignorar la multitud de contingencias que pueden afectarnos. En condiciones normales (si de algo así puede hablarse) nos consideramos vivientes, pero hay un término que se relaciona con la vida de un modo muy variable, la supervivencia.

 
Vivir es y no es sobrevivir. El once de marzo de 2004 ocurrió un brutal atentado masivo en nuestro país, cuya consecuencia fueron casi doscientos muertos y dos mil heridos. En casos así, a los afectados que siguen viviendo se les llama supervivientes. Algo inesperado, que no debiera haber ocurrido, sucede y se lleva por delante la vida de otros (hay quien tiene sentimientos de culpa por sobrevivir). Las consecuencias son tan variables como las personas afectadas, a pesar de lo cual en casos así siempre hay una legión de psicólogos enfocada a evitar los efectos de algo que se considera universalmente traumático.

Se sobrevive o no en general a situaciones que se dan en un brevísimo intervalo de tiempo: un atentado, una caída, un accidente de circulación, un terremoto, un tsunami... Siempre situaciones caracterizadas por su carácter de contingencia impredecible.

Pero ocurre que la contingencia se asocia también a la enfermedad (se habla, por ejemplo, de “accidente cerebrovascular”, un accidente de circulación pero en el propio organismo) y, quizá por eso, el término “supervivencia” invade la bibliografía médica, especialmente la referida al cáncer. Tras una apendicitis resuelta quirúrgicamente, uno sigue viviendo, pero, tras un diagnóstico de cáncer, se aspira a sobrevivir, que es algo diferente. En este caso, el acontecimiento traumático es también breve en el tiempo, se da con el diagnóstico y quizá alguna explicación complementaria sobre lo que implica. 
 

Tal vez la única posibilidad de lucha personal contra el cáncer, de la que tanto se habla que llega casi a responsabilizarse al paciente de lo que le suceda, resida en elegir (si fuera posible tal cosa) entre el papel de viviente o el de superviviente. Uno puede seguir propiamente vivo a pesar de haber recibido un diagnóstico infausto, o pasar a concebirse como candidato a una supervivencia que se le confirmaría tras un período de años, durante los que tratamientos y controles harían su función. 
 

Es bueno tener datos numéricos informativos. En ese sentido, las medidas de centralización son útiles y así será mejor un citostático que otro si permite obtener una mediana de supervivencia mayor. Pero la mediana sólo nos proporciona un valor posicional representativo, el cincuenta por ciento de los pacientes morirán antes de ese tiempo y los demás después. El abuso de la estadística facilita el olvido de lo singular, que influye fuertemente en medidas de dispersión mucho menos consideradas. 

De ser una herramienta de gran interés, la Bioestadística se ha convertido en muchas ocasiones en la perversión de la mirada médica pretendidamente científica. Por eso, resulta muy interesante leer una breve reflexión del gran paleontólogo Stephen Gould sobre las limitaciones de una información estadística referida al caso singular. Se trata de “The median isn't the message”. Habiéndosele diagnosticado un mesotelioma, supo que la mediana de la supervivencia era de tan solo ocho meses. Pero Gould se fijó en la dispersión de la distribución estadística, que mostraba un sesgo llamativo hacia la derecha, de mucha mayor extensión temporal que el izquierdo. Prevalecía así ante su mirada la variación frente a la tendencia central. La perspectiva del conjunto, en vez de la fijación exclusiva en un valor representativo, le facilitó a Gould, poseedor de una “personalidad sanguínea”, que reforzase su visión optimista. No es descartable que esa actitud favoreciera que siguiera vivo y activo veinte años más tras su diagnóstico. Los mecanismos psiconeuroinmunológicos hacen milagros. Finalmente, otro tipo de cáncer acabó con su vida, pero ya fue mucho más tarde, tras completar su obra magna “The Structure of Evolutionary Theory”. 

Es obvio que uno no puede elegir su forma de ser y pasar de la noche a la mañana a hacerse optimista, especialmente cuando las cosas se ven negras; a muchas personas un diagnóstico como el que recibió Gould los hundiría en depresión. La creencia tampoco facilita o perturba las cosas. Gould era agnóstico. 
 

Pero, sea como sea, en Medicina no hay leyes, sólo un determinismo restrictivo impuesto por la legalidad física. La estadística es informativa, tiene una utilidad metodológica evidente, y la epidemiología tiene una gran importancia, pero el sujeto enfermo siempre es único. Por ello, sería bueno concebir la Medicina de otro modo al que lleva siendo habitual en los últimos años. Sería deseable que la mirada se dirigiera a facilitar el hecho de vivir más que a obsesionarse por el sobrevivir. 

Aunque no sean incompatibles ni mucho menos, no es lo mismo vivir que durar. Las actuaciones diagnósticas y terapéuticas no tienen por qué cambiar, sólo el modo de concebir la vida misma y facilitar su entendimiento por el paciente. No importa tanto el tiempo que se viva sino cómo se viva. A fin de cuentas, ya nos dijo Cicerón que “lo que se siente después de la muerte o ha de desearse o no es nada”. Antes de que llegue, parece mejor aprovechar la vida (a pesar de los peores avatares de una seria enfermedad) que aspirar a la supervivencia, algo que, sin embargo, no dejará de resultar difícil.

Hay, lamentablemente, otros modos de supervivencia en los que uno mismo tiene pocas posibilidades de llamarles de otra forma. Son los debidos a condiciones socioeconómicas injustas, inhumanas muchas veces, en las que el progreso general queda al margen, queda para otros. Se trata de todos los que pueden identificar sobrevivir con malvivir, de  quienes perciben pensiones miserables, de quienes tienen la responsabilidad del cuidado de crónicos, de tantos y tantos para quienes la muerte ciceroniana parece definitivamente deseable.